Материалы медицинских конференций

Главная / Материалы медицинских конференций / 2003 / VII Междисциплинарная конференция по биологической психиатрии «Cтресс и поведение»

Психическая адаптация пациентов муковисцедозами и их матерей

Достижения медицины сформировали новые группы пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями, которые, благодаря лечению, продолжают жить несмотря на серьезный прогноз. К числу таких пациентов относятся больные сахарным диабетом, пациенты с хронической почечной недостаточностью, шунтированием коронарных сосудов, больные муковисцедозами и другие. У таких пациентов возникает новый круг клинических задач, связанных с качеством жизни, с терапией новых типов расстройств, о которых мы ранее не предполагали. Объектом нашего исследования стали больные муковисцедозами (МВ). В основе этого заболевания лежит генетически обусловленное за счет вязкости секрета поражение эндокринных желез, что приводит к патологическим изменениям легких, поджелудочной железы, кишечника, репродуктивной системы, печени, реже почек. Заболевание характеризуется проградиентным течением с прогрессированием хронического инфекционного процесса органов дыхания и нарастанием легочной недостаточности; развитием гипотрофии вследствие недостаточности функции поджелудочной железы, синдрома мальабсорбции, билиарного цирроза печени. Прогноз при МВ серьёзный, летальность в детском и молодом возрасте высокая: более 50%. Продолжительность жизни таких пациентов зависит не только от эффективности антибактериальных и других препаратов, но и от социально- психологических и экономических условий, в которых живут эти больные. Тяжелое течение заболевания и грозный прогноз являются причиной того, что МВ создает ряд серьезных психологических проблем для самого больного и членов его семьи. В связи с эти было проведено исследование, направленное на изучение психической адаптации и семейного окружения больных муковисцедозами.

Материалы и методы. Обследовано 16 больных МВ и 16 матерей этих пациентов. Возраст имел большой диапазон: от 6 до 44 лет. В исследовании были использованы клинико-анамнестический, клинико-психопатологический методы (стандартизированная история болезни) и экспериментально-психологические методы. Последние включали стандартизированное интервью, тест «Шкала Семейного Окружения (ШСО) Р.Х.Мюса, Многомерную шкалу нервно-психической адаптации (Гурвич И.Н., 1999).

Результаты исследования и обсуждение. Среди обследованных больных 75% имели смешанную клиническую форму заболевания, 25% легочную форму. Больше половины из них находились в состоянии ремиссии. Семь больных обследовались амбулаторно, остальные в условиях стационара. Во время обследования большинство больных (10 или 62.5%) находились в состоянии ремиссии. Имели клинику обострения МВ 4 (25%), непрерывно-рецидивирующее течение заболевания имели 2 (12.55%).У 9 (56.3%) пациентов заболевание началось до 1 года жизни, но диагноз был установлен сразу после начала заболевания только у 2-х. У большинства (62.5%) диагноз муковисцедоза был установлен в возрасте от 3 до 7 лет. Особенностью семей этих больных было то, что они прошли мучительный этап, когда ребенок болен тяжело, диагноз не ясен, прогноз тоже. Анализ данных формализованной истории болезни установил, что более раннее начало заболевания имело связь с ранним формированием невротических расстройств как у пациентов, так и у матерей.

В психическом статусе больных муковисцедозами доминировали эмоциональная сдержанность не типичная для подросткового и молодого возраста, замкнутость, отгороженность, настороженность как при контакте со сверстниками, так и с другими больными. Больные внешне выглядели моложе своих лет, а по поведению старше. Больные муковисцедозом отличались выраженной целеустремленностью, их жизнь с раннего детства протекала по довольно жесткому графику. Сформировалось впечатление, что они отказываются от свободного времени, чтобы успеть в свою короткую жизнь вместить как можно больше событий. При этом даже косвенные намеки на проблемы или ограничения, порождаемые заболеванием, вызывали мощную негативную реакцию. Их контакты в основном были ограничены общением с домашними и медицинским персоналом. Большинство пациентов в связи с тем, что больны с рождения, практически вели госпитальный образ жизни, стараясь выжить в борьбе с заболеванием и осложнениями. В результате общение больных в дошкольном возрасте не отличалось разнообразием, и было лишено общения со сверстниками. В клинике пациенты были ограничены строгими правилами больничного режима для тяжело больных. Медицинский персонал традиционно относится к больным муковисцедозами предупредительно сочувственно, как к детям, которые могут умереть в любой момент.

Тяжелое течение болезни в раннем детском возрасте имело прямые корреляции с выраженностью зависимости матерей и самих больных от лечащих врачей. Матери больных госпитализировались в клинику вместе с детьми на длительные сроки. Это часто было причиной нарушения семейных отношений и увольнений с работы. Во время обследования у матерей было выявлены высокое внутреннее напряжение, раздражительность, авторитарность. Они гипер опекали детей, имели с ними невротические симбиотические отношения. В четырех наблюдениях семьи распались, в основном из-за чрезмерного растворения матери в интересах больного ребенка. В восьми наблюдениях отцы имелись, но были вытеснены матерями за пределы диады мать-ребенок, сохранив лишь функцию материального обеспечения семьи. В этих семьях матери занимали позицию лидера и единственного члена семьи компетентного в вопросах лечения больного ребенка. В целом жизнь такой семьи была подчинена борьбе с болезнью ребенка. Анализ структуры и динамики таких отношений выявил, что эти диады представляли собой невротический симбиоз с растворением личностных границ ребенка и матери. Изменение в состоянии ребенка влекли за собой изменения в состоянии матери. Симбиотические отношения были выявлены в 12 наблюдениях. В таких семьях восприятие семьи у матери и ребенка практически не отличались.

Результаты теста ШСО у больных муковисцедозами и их матерей установили следующее. У матерей имели место высокие показатели по шкале «Морально-нравственные аспекты» - 6.0 условных баллов, что, вероятно, является отражением эмоциональных стимулов, которыми они пользуются для ситуационного управления в семьях. А также имелись более высокие показатели по шкалам «Организация» - 5.0 и «Контроль»- 4.0. Это отражает наличие ригидных стереотипов поведения в сложных ситуациях. Матери больных отличались более низкой экспрессивностью, ориентацией на активный отдых. Полученные результаты носят характер тенденции, так как исследована малочисленная группа. Тем не менее, они хорошо соотносятся с тем, что матери бессознательно, в силу высокой тревоги и неоднократно пережитого страха возможной смерти своих детей, формируют их невротическую зависимость от себя.

Из общего числа больных была выделена группа из 4-х человек, которая по коммуникативным навыкам отличалась от остальных больных. Установлено, что у троих из них заболевание манифестировало после 12 лет. А одна пациентка хоть и болела с рождения, но выросла в равных, по требованиям, условиях со своими сверстниками: посещала детский сад, школу, приобрела профессию медсестры и работала. Эти пациенты имели другую форму нервно психической адаптации. Для них было характерно легкое установление контактов, теплый, принимающий тип контакта, имелся адекватный стимулам эмоциональный резонанс, стремление вести активный образ жизни. Двое из них имели семьи и все имели работу соответственно своим интересам. Показатели по ШСО в этой группе соответствовали «оптимальной психической адаптации». В группе из 12 обследованных пациентов, для которых были характерны выраженные симбиотические отношения, использование Многомерной шкалы нервно-психической адаптации установило, что 81% имели отклонение в нервно-психическом состоянии. Из них у 46% имелись признаки, указывающие на заболевание, у 31% - на болезненное состояние, у 23% - на патологическую нервно-психическую адаптацию.

Выводы. Результаты исследования установили, что у большинства обследованных больных имелись невротические нарушения, прямо связанные с особенностями течения заболевания и типом внутрисемейных отношений. Для поддержания нормального психологического климата в родительских семьях первостепенное значение имело психическое состояние матерей больных муковисцедозами и формирование таких взаимоотношений между матерью и больным ребенком, которые бы полнее отвечали запросам развивающейся личности. На психическое состояние матерей больных муковисцедозами большое влияние оказывали чрезмерная погруженность в переживания, связанные с болезнью ребенка и чрезмерная зависимость от медицинского персонала. Невротические нарушения у больных муковисцедозами и их матерей имели прямую зависимость от наличия симбиотических отношений между пациентом и матерью. Коррекция таких отношений должна быть первоочередной задачей психотерапевтической работы с ними.