23 декабря 2011

Ребенок инвалид

Педиатрия

В вашей семье родился ребенок-инвалид. Как теперь организовать свою жизнь, сегодня советует доктор медицинских наук, посвятивший 11 лет работе с детьми, страдающими ДЦП, заведующий медицинским комплексом подмосковного пансионата "Лесной городок" Абдула Эсамбаев.


Сегодняшнее состояние медицинской науки позволяет во многих случаях предотвратить рождение неизлечимо больного ребенка: уже на 15-й неделе беременности исследования, в том числе ультразвуковые и на хромосомном уровне, способны довольно точно показать целый ряд генетических и физиологических нарушений. Кстати, на Западе в последние годы склонны советовать прервать беременность даже из-за незначительных отклонений от нормы.

Но есть и другой подход, сформулированный одним моим западным коллегой: "На все воля Божья". Такие специалисты убеждены в недопустимости подобных исследований на ранних сроках беременности. И хоть вторая точка зрения мне ближе, я не рискну быть арбитром в этом вопросе. В такой ситуации всю ответственность за решение должны принять на себя родители.

Но если беда все же пришла в дом - ребенок появился на свет с тяжелым врожденным заболеванием или стал инвалидом в результате травмы, его мама должна взять себя в руки и мобилизовать все силы. И я надеюсь, несколько советов, почерпнутых из моей практики общения с тяжелобольными детьми и их родителями, помогут ей в этом.

НАЧНИТЕ С РАБОТЫ НАД СОБОЙ
Эта рекомендация может показаться странной, однако первое, что вы должны усвоить: при общении с больным ребенком он не должен догадываться, как вам тяжело и больно. Известно, что даже новорожденный младенец остро чувствует состояние и настроение родителей, особенно матери.
КТО МОЖЕТ ПОМОЧЬ?
Сразу же начните искать хороших специалистов. Собирайте информацию, советуйтесь со знакомыми, постарайтесь познакомиться с родителями, чей ребенок страдает такой же болезнью, - они наверняка сообщат вам много полезного: о новых методах лечения, об аптеках, где есть необходимое вам лекарство.

К тому же общение с товарищами по несчастью поможет вам избавиться от одиночества, которое довольно остро ощущается всеми, кто попадает в такую ситуацию.

НОВЫЕ ЖИЗНЕННЫЕ ПЛАНЫ
Поняв и приняв новые условия, первым делом подумайте о том, как организовать свой рабочий день. Если вы можете позволить себе уйти с работы, вероятно, стоит это сделать, - силы вам понадобятся на другое. Следующий шаг - составьте план жизни вашего малыша. Конечно, центральное место в нем займут визиты к врачу, консультации, процедуры, - все, что связано с лечением. Однако ограничиваться этим нельзя. Вы должны подумать и о развитии малыша, о том, чтобы он не чувствовал себя исключенным из нормальной жизни.
Однажды у меня была маленькая пациентка Лерочка с тяжелой формой ДЦП. Ее родители делали все, чтобы помочь нам, врачам, вылечить ее, обеспечить дочери максимально приближенный к здоровому образ жизни. Свободное от врачей, процедур и отдыха время было у них расписано по минутам: они и сами занимались с девочкой, и преподавателей приглашали. Благодаря их разумному подходу, Лера сумела закончить не только среднюю школу, но и институт - специально был выбран коммерческий вуз, где требования соответствовали ее силам.

Сегодня эта симпатичная, живая, любознательная девушка живет нормальной, полноценной жизнью: пишет стихи, путешествует вместе с родителями и сестрой, учит итальянский язык, а в ближайшее время родители собираются даже найти ей работу, которую она сможет выполнять. Кстати, действенную помощь друг другу в организации полноценной жизни для тяжело болеющих детей оказывают члены родительских объединений: они устраивают совместные поездки за город, на экскурсии, ходят с детьми в театр, учат их...

И еще: если в доме больной ребенок, постарайтесь не забывать и о других членах семьи, в особенности о его братьях и сестрах. Зачастую, сосредоточив все свое внимание на маленьком страдальце, родители уделяют совсем мало внимания его брату или сестре или даже "разряжаются" на них, срывая все свое накопившееся отчаяние.

ВРАГА НУЖНО ЗНАТЬ В ЛИЦО
Мой вам совет: подберите литературу, посвященную вашему заболеванию, внимательно читайте ее и старайтесь понять. Тогда у врача появится грамотный, толковый, заинтересованный и активный союзник в борьбе с общим врагом, а надежда на то, что этот враг отступит, станет более обоснованной.

Заведите дневник и фиксируйте в нем все предписания врачей, график приема лекарств и процедур, а также все нюансы самочувствия и поведения ребенка. Дневник поможет вам отслеживать воздействие лечения на вашего ребенка. И для хороших врачей такая информация бесценна, поскольку помогает проверить эффективность назначений и при необходимости скорректировать план лечения.


СОБИРАЕМСЯ В БОЛЬНИЦУ
Когда ребенок долго и тяжело болеет, ему приходится часто ложиться в больницу. После нескольких госпитализаций дети если и не привыкают к больничной жизни, то по крайней мере смиряются с ней. Но, если это одна из первых госпитализаций вашего ребенка, спокойно объясните ему, что необходимо временно побыть в другом месте, но вскоре он вернется домой. Если вашему малышу еще нет года, скорее всего вам разрешат лечь в больницу вместе с ним. Если же он постарше, то вы сможете приходить к нему ежедневно, на несколько часов или с раннего утра до ночного сна. В любом случае постарайтесь оставаться с ребенком в палате так долго, как это дозволяется больничными правилами. И не обращайте внимания на советы доброхотов, утверждающих, что лучше приходить к ребенку пореже, чтобы он не плакал при расставании.
Приносите ребенку фрукты, сладости, игрушки, книжки - вообще все, что он захочет, и что, естественно, не запрещено врачами. Будьте
изобретательной - старайтесь всякий раз придумывать что-то новенькое, чтобы его порадовать. Ведите себя естественно и, по возможности, ровно. Если ребенку предстоит операция или тяжелая процедура, ваша задача - подготовить его к ней психологически. Конечно, вы не станете подробно и во всех красках описывать малышу, как все будет происходить. Но вы должны сказать ребенку, что ему сделают укол, потом он уснет, а когда проснется - вы уже будете рядом с ним. Объясните, что некоторое время ему может быть больно, но врачи дадут ему лекарства, и боль постепенно пройдет, надо лишь немножко потерпеть.
В разговоре с врачами будьте внимательны и не стесняйтесь задавать "глупые" вопросы, переспрашивать, уточнять, записывать. Заранее, ко времени обхода в больнице или визита к доктору, продумайте и обязательно запишите свои вопросы.

ПОДУМАЙТЕ О СЕБЕ
Депрессия - нередкий спутник матери больного ребенка. "Спусковым крючком" для нее может послужить и длительное ожидание диагноза, и ненадежность, невнимание друзей в тяжелое время, и отчаяние в глазах ребенка. На фоне постоянной, хронической усталости достаточно мелочи, чтобы
спровоцировать нервный срыв. Но ведь малышу вы нужны сильной, бодрой, уверенной. Значит, придется справляться и с этим. Об алкоголе и антидепрессантах придется забыть: сонливость и расслабленность вам противопоказаны. Из лекарств подойдут только валериана и успокоительные травяные сборы, например шишки хмеля, пустырник, мята и валериана. Видя вас бодрой, веселой, верящей в вашу общую победу над болезнью, малыш станет чаще улыбаться и тем самым приближать свое выздоровление. Не забывайте о мелочах, которые тоже помогают сохранить душевное равновесие и сэкономить силы: не загружайте память лишней информацией, записывайте все - от необходимых покупок до расписания приема лекарств.


ВЫ - И ДРУГИЕ
"Ты - не такой, как все". Эту фразу ваш ребенок рискует услышать от сверстников или прочитать в глазах некоторых взрослых. Да, дети жестоки и склонны отторгать всех, кто не похож на них. Так не бойтесь и вы, если видите, что ребенок не может сам справиться с насмешками сверстников, аккуратно вмешаться, чтобы показать ему, что он всегда может рассчитывать на вашу поддержку.
На Западе давно выработано нормальное, ровное, как ко всем, отношение к инвалидам. Помню встреченную мной в центре Лондона группу подростков с синдромом Дауна. Веселые, оживленные, они снимали друг друга и архитектурные памятники на видеокамеру, а прохожие обращали на них не больше внимания, чем на другие группы туристов. У нас пока все не так, и вам придется научиться жить под косыми взглядами окружающих. Но в ваших силах научиться самой и помочь ребенку не обращать внимания на бестактность.


ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ
Если операция или длительный курс лечения успешно завершились, наступает тоже требующий сил и терпения, но все же морально гораздо более легкий послеоперационный или восстановительный период. Это - первый шаг к здоровой, полноценной жизни. Только не нужно поддаваться соблазну немного расслабиться, поскольку ребенок пошел на поправку. Продолжайте скрупулезно выполнять все предписания врачей. Даже если налицо значительное улучшение, ни в коем случае нельзя прекращать назначенное лечение. Продолжайте вести дневник приема лекарств и проводимых процедур. Фиксируйте - письменно! - любые изменения в состоянии малыша, чтобы потом рассказать об этом врачу.

Позаботьтесь не только о физическом, но и о психологическом восстановлении ребенка. Не позволяйте себе кричать на всю улицу: "Зачем забрался на велосипед? Что ты забыл, что болен?!" Ничего страшного, если он немного пробежится или перелезет через ограду, если это даст ему возможность почувствовать себя полноценным человеком.
О том, что ему категорически запрещено, лучше спокойно рассказать ему дома, без свидетелей, не забыв при этом добавить, что скоро все или почти все запреты будут сняты раз и навсегда.
Радуйтесь любому его маленькому достижению. Вместе обращайте внимание на то, как быстро он идет на поправку. Спокойствие, смех, уверенность, искренняя похвала близкого человека зачастую способны сделать больше, чем любое самое современное лекарство.

Елена ДОБРОБАБЕНКО